Наталия Гербертовна из Моршанска Тамбовской области говорит: «Нас двое и две собаки». Ее сын Александр в 27 лет не ходит, не говорит, не сидит без опоры.

«Сам-то он не ходил никогда, но за ручку ходить ему очень нравилось — безостановочно двигались. Но в 2010 году он попал в реанимацию, больше уже не ходил», — вспоминает Наталия.

Неунывающая мама уверена: «Не должен же человек дома все время лежать». Они были и в Дивеево, и в Москве гуляли по ВДНХ. Вот поездки на юг, на море — противопоказаны. Просто на улицу погулять выбираются всегда в хорошую погоду — благо первый этаж и есть пандус. Для непривычного человека Саша словно не реагирует ни на что, но мама-то знает, что он любит, а что нет. Например, он обожает кататься на машине. Может быть, он и не воспринимает «речь вообще», но мамину точно понимает.

«Летом я посещала курс в школе ухода — как поворачивать лежащего человека, как сажать и так далее. Многие навыки оказались новыми — например, за 27 лет я не видела скользящей простыни и доски для пересаживания. Мне всё это бесплатно дали, доску я реже использую, а простыни теперь почти каждый день», — рассказывает Наталия.

У Саши также появился прикроватный столик и надувная ванна для мытья. Когда приходит бывший муж Наталии — Сашин отец — он носит его в душевую на руках. Но сама Наталия теперь тоже может искупать Сашу.

«Где бы мы иначе друг друга нашли? — говорит Наталия о сообществе ухаживающих родственников. — Мне столько рассказали о наших правах и законах, сколько я бы в жизни сама не узнала. Мы общаемся, другие девочки могут и на несколько часов своих ребят оставить под присмотром в КЦСОН — они там занимаются, а мама по своим делам бежит. Сашу я там не оставляю — я к нам приглашаю всех».

Марина Юрьевна живет в Медведевском районе республики Марий Эл и ухаживает за мамой Галиной Иосифовной. Маме 82 года, заболеваний много, из дома она не выходит и еду себе приготовить не может.
Нужно и зарядку сделать — без разминки даже по комнате не расходишься, и приготовить, и покормить. Кружится голова — по дому ходить безопаснее с ходунками.

«С мая я посещаю занятия в школе ухода. Например, прямо сегодня нам рассказывали и показывали, как готовить и подавать пищу тяжело болеющему человеку. У нас было и занятие по экстренной помощи — это может жизнь спасти. Были занятия по уходу за немобильными людьми, по деменции. Казалось бы, раз у моей мамы с памятью всё хорошо, и она не лежит — зачем мне это? А я получила уже специальность социального работника, скоро устроюсь на работу по системе долговременного ухода — помощником по уходу. За мамой, и если кому-то еще будет нужна моя помощь — рада буду нести добро!» — говорит Марина Юрьевна.

Сообщество ухаживающих родственников стало для Марины Юрьевны местом общения и взаимной поддержки.

Конечно, нужна большая организационная работа. Например, КЦСОН в Череповце Вологодской области заключил 15 соглашений с медицинскими учреждениями, включая ПНД, и теперь приглашают психиатра, логопеда-афазиолога, инструктора по ЛФК, медсестер и других специалистов. После первых бесед с психологом ухаживающие родственники попросили проводить такие встречи не раз в месяц, а чаще: ощутили пользу. Сообществ в Череповце получилось два — это родители выросших детей с инвалидностью и те, кто ухаживает за другими родственниками — родителями, супругами… Специфика жизни у них немного разная, но и между сообществами тоже активное общение.

В Гаврилов-Ямском районе Ярославской области особенно много откликов на работу выездной мобильной бригады школы ухода.
Например, приехали в семью, где бабушка 13 лет назад сломала шейку бедра. Родные ухаживали, но не обращали внимания на некоторые «зоны риска», и не замечали, что у бабушки возникают пролежни.

К супругам приехали по запросу жены — оформить мужа в паллиативное отделение. Оказалось, что Алексей Дмитриевич самостоятельно сидит и может самостоятельно есть, хоть и медленно. Обсудили разные возможности — и супруга выбрала обучение: у мужчины большой реабилитационный потенциал, а она устала ухаживать по наитию, без специальных навыков. Алексей Дмитриевич проходит сейчас курс в реабилитационном центре по предложению КЦСОН, он останется жить дома — а жена ощутила, что она не одна справляется с трудностями.

Кому-то показывают, как закрепить мочеприемник, чтобы он не валялся на полу. Кому-то привозят пояс для пересаживания, чтобы поберечь спину ухаживающего, часто уже надорванную. Никого не оценивают и не критикуют: ухаживающий родственник по определению делает огромную работу и заслуживает только благодарности и поддержки. Если что-то подсказывают — то в форме вопроса: что, если попробовать так?

Люди откликаются, ответно делятся опытом. И говорят, что в сообществе им легче. Проект по развитию школ ухода и созданию сообществ родственников, ухаживающих за своими близкими, стартовал летом 2024 года. В его рамках 28 учреждений из 13 регионов страны получают финансовую и методическую поддержку фонда «Старость в радость», и мы продолжаем делать все возможное для того, чтобы специалисты могли получать и передавать знания, а ухаживающие родственники чувствовали наше понимание и заботу.