Автор: Вероника Келлер
Перевод с немецкого языка: Дарья Сиверина
Дата публикации: 9.7.2014

Эльфи сидит спокойно, только ее правый указательный палец нервничает. Ногтем она постоянно проводит по одному и тому же месту на скатерти, производя при этом скрежещущий звук. Что она думает при этом, никто точно не знает, и уж точно не знает, во что она верит. Раньше это был Бог, церковь, воскресение, полная католическая программа. Но вот уже пять лет у Эльфи деменция. Можно ли забыть Бога вот просто так? Во что вообще верят люди с деменцией?

Франц в первый раз увидел Эльфи на берегу Изара*: стояло лето, а она такая стройная, белокурая и полная тайн. Во время венчания он обещал быть с ней и в тяжелые времена тоже. Сегодня, спустя 47 лет, он понимает, насколько большим было то обещание. Деменция буквально закралась в их жизнь. «Как-то раз она начала утверждать, что ее швейная машинка сломалась», рассказывает Франц. «Мне потребовалось немного времени понять, что на самом деле это Эльфи сломалась». Потом пришел тот день, когда она пропала. Франц хорошо помнит бессонную ночь, объявление о пропаже человека, проводника поезда, который позвонил рано утром, потому что нашел Эльфи в поезде. Сегодня Франц называет Эльфи своим Путем Святого Иакова. Своим божьим испытанием. Он будет ухаживать за Эльфи дома до тех пор, пока совсем не сможет.

Самое ужасное спустя пять лет — вовсе не мытье и недержание. Самое ужасное то, что Франц не знает, что Эльфи чувствует. Знает ли она, например, о Боге? Об этом говорить с ней бесполезно. Она говорит уже очень мало. Франц берет фигурку молящейся Святой Марии с ее места над угловой скамьей и ставит ее перед Эльфи на стол. «Ты ее узнаешь?», спрашивает он. Эльфи смущенно смеется и повторяет громко «да-да». И в тот же момент хватает плюшевого бегемота и начинает щипать шерсть из его уха. Франц мужественно улыбается: «Моей жене теперь больше по душе плюшевые игрушки».

Верит ли еще Эльфи? Деменция означает «de-mens» — угасающий дух. Мозг разрушается, человек забывает, теряет ориентацию. Чем прогрессивнее стадия, тем меньше когнитивных способностей. А нужно ли думать, чтобы верить?
Или людям с деменцией достаточно эмоционального восприятия?

Познание или эмоция – что происходит с мозгом верующего?

Что происходит с мозгом верующего, независимо от деменции? Чтобы узнать это, ученые провели эксперимент с монахинями: с помощью компьютерной томографии можно было увидеть реакции мозга верующих. Результат: средняя линия коры головного мозга и нижние структуры активируются. Это как раз то самое место, которое активируют эмоции. Если у Эльфи есть чувства, то значит ли это, что она еще может верить? У нее есть еще чувства к Богу?

Что конкретно делает деменция с верой, разбирала Барбара Штэдтлер-Мах, профессор теологии в Евангелической высшей школе в Нюрнберге. В ее исследовании профессиональные ухаживающие** за людьми с деменцией должны были документировать их проявления духовности. Спрашивать больных практически невозможно, но спонтанные религиозные выражения или действия вполне можно отметить, что и сделали работники. Одна пациентка в доме ухода за престарелыми не хотела есть. Выяснилось, что ей не хватало молитвы перед едой. Стоило с ней помолиться, аппетит появлялся снова. Это не единичный случай.

Но все равно это не доказательство веры людей с деменцией. Скорее это доказательство того, что определенные привычки просто так не забываются. Если кто-то получал разрешение есть только после прочтения набора слов в определенной последовательности, то он скорее всего будет это знать, даже если заболел мозг. Звучит больше как тренировка, а не вера. И может быть немного как глубоко сидящий страх. Многие больные деменцией ведут себя как дети. А для сегодняшнего поколения больных деменцией их бог был тем, кто хвалит мало, а наказывает много. Церковная служба и исповедь по принуждению. Руки вон из-под одеяла, Бог знает каждую плохую мысль. Может, это странное чувство долга возвращается как раз тогда, когда все остальное забывается? Еда…там что-то было, ах, точно: «Иисус, приди и будь нашим гостем…» И облегчение, что все сделано правильно.

Эльфи, будучи деревенским ребенком, тоже выучила, что церковь и исповедь обязательны. Франц не верит, что она боится Бога – так, как она смеется в последнее время. В ее случае многолетнее вдалбливание религии в голову отражается по-другому. Раньше она каждый день молилась – утром и вечером, как и Франц. Что она думает теперь, он не знает. В любом случае, она не говорит о Боге. В церковь они тоже давно не ходят. Два года назад Франц хотел хотя бы на Рождество попробовать продержаться на службе. Он сел с Эльфи в последний ряд, на самом краю скамьи. С ними рядом хотела сесть женщина. И тут Эльфи злобно закричала «Нет!». В прошлом году на Рождество они остались дома.

Чувственно и давно знакомо: церковные службы для людей с деменцией

Люди с деменцией ведут себя по-другому, и это проблема для многих. Элеоноре фон Ротенхан придумала поэтому церковные службы «Незабудка» специально для людей с деменцией. Они проходят каждые две недели в мюнхенской церкви Св. Штефануса. В 80-х годах, когда фон Ротенхан ухаживала за своей больной деменцией матерью, слово «альцгеймер» практически никто не знал и все говорили о «дезориентации». После смерти матери она была одной из основателей «Немецкого общества альцгеймера». Она знает, что многие не решаются выходить в общественные места со своими больными. Фон Ротенхан сама пыталась два раза прийти на службу в церковь со своей матерью, но та вела себя слишком заметно. «С недержанием в плане гигиены можно уже хорошо справиться. Но многие боятся, что их дементные родственники будут вести себя шумно, агрессивно или неспокойно, что помешало бы нормальной службе.»

Службы «Незабудка» короткие. Ставка делается на чувства – музыку, свет и радость. Иногда передают друг другу плюшевого ягненка. Проповедь длится максимум минут пять и состоит из позитивных, простых слов. Слова типа «грех» или «вина» — табу. Благословение раздается в виде ароматных веточек. «Необходимо, конечно, проводить также знакомые обряды – это успокаивает больных деменцией», объясняет Элеоноре фон Ротенхан. «Колокола, орган и песенник обязательны так же как и священник, который должен быть соответствующе одет. Для священников – католических и евангелических, которые друг друга сменяют – особая клиентура предоставляет своего рода вызов. «Им нужно полностью перестроиться. Разговорчивый теолог или риторик тут не нужен, а нужен человек, который, если надо, обнимет, возьмет за руку». Многие священники тут совершенно не подходят, а по некоторым заметно, что те боятся людей с деменцией, рассказывает фон Ротенхан.

Дает ли служба что-то больным деменцией – этого Элеоноре фон Ротенхан никогда не узнает. Ей остается только надеяться. Иногда она думает, что видит что-то по лицам прихожан или чувствует по тому спокойствию, которое царит в церкви.

А Эльфи сидит по-прежнему за кухонным столом. Указательный палец уже успокоился, потому что Франц, дабы отвлечь ее, положил перед ней старые фотографии. Кто эта красивая, белокурая женщина в голубом платье? Эльфи не знает. Когда Франц предложил, что это, возможно, она сама и есть, Эльфи уверенно помотала головой. Он не верит, что его жена еще способна принимать участие в службе – даже в специальной службе для больных деменцией. «Она больше не нормальный человек, — говорит он тихо. — Если она и думает о Боге, то на свой лад».

Конечно, Франц спрашивает себя, за что Бог послал его жене эту болезнь. Ответа у него нет. «У Бога есть на то свои причины», — полагает он. Его собственная вера в последние годы окрепла. Он уверен, что после смерти Бог с него спросит. «Сейчас он проверяет меня и дает мне шанс исправить мои плохие поступки благодаря любви к ближнему». Этот шанс Франц хочет использовать.

*Река в Мюнхене
** работники домов престарелых, профессия в Германии (аналога в России по квалификации не существует)